La démence de mes parents semblait être la fin de la joie. Puis vinrent les robots.

Lorsque ma mère a enfin été officiellement diagnostiquée avec la démence en 2020, son psychiatre gériatrique m’a dit qu’il n’y avait pas de traitement efficace. La meilleure chose à faire était de la maintenir engagée physiquement, intellectuellement et socialement chaque jour pour le reste de sa vie. Oh, OK. Pas grave. Le médecin me disait que la médecine en avait terminé avec nous. Le destin de ma mère était maintenant entre nos mains. Ma sœur et moi avions déjà compris que mon père avait aussi la démence ; il était devenu colérique et impulsif, et sa mémoire à court terme s’était volatilisée. Nous ne nous sommes même pas donné la peine de le faire diagnostiquer. Elle avait la démence. Il avait la démence. Nous – ma famille – ferions ce voyage en solitaire. J’ai acheté des piles de livres d’entraide, regardé des heures de webinaires, harcelé les travailleurs sociaux. Les ressources se concentraient sur l’essentiel : la sécurité, la nourriture, la prévention des chutes, la sécurité et encore la sécurité. Ils exprimaient tous la même tonalité tragique. La démence était sans espoir, disaient-ils. Le pire destin possible. Un trou noir dévorant l’identité. C’est ce que j’ai entendu et lu, mais ce n’est pas ce que j’ai vu. Oui, mes parents perdaient leur jugement et leur mémoire. Mais d’autres aspects d’eux-mêmes étaient bien présents. Maman lit encore le journal avec son stylo, annotant « N’importe quoi ! » dans les marges ; papa me demande toujours quand j’écrirai un livre et s’il me faut de l’argent pour rentrer chez moi. Ils rient toujours des mêmes blagues. Ils sentent toujours pareil. Au-delà du confort physique, mon objectif en tant qu’aidant était de les aider à se sentir eux-mêmes, même si cet être évoluait. Je me suis engagé à les aider à vivre leurs dernières années avec joie et sens. Cela ne relève pas tant de la médecine que du cœur et de l’esprit. Je n’ai pas réussi à comprendre cette partie par moi-même, et tout le monde à qui je parlais pensait que c’était une chose étrange de s’en soucier.