La démence de mes parents semblait être la fin de la joie. Puis sont arrivés les robots.

Quand ma mère a enfin été officiellement diagnostiquée avec une démence en 2020, son psychiatre gériatrique m’a dit qu’il n’y avait aucun traitement efficace. La meilleure chose à faire était de la maintenir physiquement, intellectuellement et socialement engagée tous les jours pour le reste de sa vie. Oh, OK. Pas de problème. Le médecin me disait que la médecine en avait fini avec nous. Le destin de ma mère était maintenant entre nos mains. Ma sœur et moi avions déjà compris que mon père avait aussi une démence ; il devenait colérique et impulsif, et sa mémoire à court terme s’était évaporée. Nous ne nous sommes même pas embêtés à le faire diagnostiquer. Elle avait une démence. Lui avait une démence. Nous – ma famille – allions faire ce voyage seuls. J’ai acheté des tas de livres d’auto-assistance, j’ai regardé des heures de webinaires, j’ai harcelé les travailleurs sociaux. Les ressources se concentraient sur les bases : la sécurité, la nourriture, la prévention des chutes, la sécurité, et encore la sécurité. Elles décrivaient toutes la même tonalité tragique. Selon eux, la démence était sans espoir. Le pire destin possible. Un trou noir dévorant la personne. C’est ce que j’ai entendu et lu, mais ce n’est pas ce que j’ai vu. Oui, mes parents perdaient leur jugement et leur mémoire. Mais d’autres côtés, ils étaient toujours très eux-mêmes. Maman lit toujours le journal avec son stylo, annotant « N’importe quoi ! » dans les marges ; Papa me demande toujours quand je vais écrire un livre et s’il me faut du cash pour rentrer à la maison. Ils rient toujours des mêmes blagues. Ils ont toujours la même odeur. Au-delà du confort physique, mon objectif en tant qu’aidant était de les aider à se sentir eux-mêmes, même si ce moi évoluait. Je me suis engagé à les aider à vivre leurs années restantes avec joie et sens. Cela relève davantage du domaine du cœur et de l’esprit que de la médecine. Je n’ai pas pu comprendre cela tout seul, et tout le monde que j’ai consulté trouvait que c’était une préoccupation étrange.