« La Croisade acharnée d’un couple pour arrêter un tueur génétique »

En y repensant, cela aurait pu être un indice. Mais au début de l’année 2010, lorsque Kamni Vallabh a commencé à se plaindre de la perte de sa vue, il ne semblait pas y avoir de raison de s’inquiéter. Elle avait 51 ans ; peut-être que la cinquantaine la rattrapait. Peut-être que l’hiver rigoureux de la Pennsylvanie occidentale – avec deux tempêtes de neige record en l’espace de deux semaines – l’épuisait. L’été précédent, Kamni était en bonne santé. Elle avait organisé seule le mariage de sa fille Sonia, avec 300 invités buvant et dansant dans la cour de la famille, à Hermitage, une ancienne ville sidérurgique au sein d’une communauté solide. Mais pour son anniversaire, en mars, il était clair que quelque chose n’allait pas. Autrefois poète, Kamni avait du mal à former une phrase. Elle était distraite, facilement confuse ; lorsqu’elle égarait la télécommande, elle la cherchait dans le garde-manger. Son corps, lui aussi, déclinait rapidement. En mai, elle ne pouvait plus manger, se tenir debout, ou se laver. Elle avait du mal à dormir et passait ses rares moments de lucidité à pleurer sur le fardeau qu’elle avait imposé à sa famille. Sonia, qui avait 25 ans à l’époque et vivait à Boston, appelait souvent sa mère et lui rendait visite chaque fois qu’elle le pouvait. « Elle n’avait pas peur autant qu’elle était triste, » se souvient Sonia. « Elle disait des choses comme, ‘Regarde-moi maintenant. Je suis tellement inutile.’  » Alors que les symptômes de Kamni s’aggravaient, ce qui avait commencé par quelques visites chez l’ophtalmologiste est devenu une odyssée médicale. Son mari, un médecin nommé Sagar, l’a emmenée chez un neurologue local, qui n’a trouvé aucune preuve d’empoisonnement aux métaux lourds ou de maladie de Lyme. Ensuite, ils ont visité la Cleveland Clinic, puis l’Hôpital Brigham and Women à Boston. Les spécialistes ont cherché en vain des tumeurs microscopiques et se sont interrogés sur le liquide céphalorachidien de Kamni, qui ne contenait aucune trace de maladies cérébrales courantes. Personne n’avait de réponse ; la maladie progressait plus rapidement que Sagar ne pouvait prendre de rendez-vous. À chaque nouveau test, la famille espérait un résultat positif. À ce stade, un nom pour la maladie de Kamni aurait offert un certain réconfort, même s’il ne venait pas avec la promesse d’un remède. Mais les tests continuaient à revenir négatifs. En octobre, Kamni était sous assistance vitale. Son testament précisait que, en cas de diagnostic terminal, elle ne voulait pas que des mesures extraordinaires soient prises pour la maintenir en vie – mais la famille n’avait pas de diagnostic. « Sa souffrance était très vivide, » dit Sonia. « Elle était dans son lit d’hôpital, les yeux vides, tous ses muscles saccadant et se contractant, avec des piqûres d’aiguilles toutes les heures, entourée de toutes sortes de machines différentes. Elle ne montrait aucun signe de nous reconnaître, de reconnaître quoi que ce soit. Mais elle pouvait montrer de la peur. Et de la douleur. » Enfin, en décembre, la famille reçut un diagnostic préliminaire : Les médecins avaient retesté le liquide céphalorachidien de Kamni et trouvé des signes de maladie à prions.