‘La Croisade infatigable d’un couple pour arrêter un tueur génétique’

À posteriori, cela aurait pu être un indice. Mais au début de l’année 2010, lorsque Kamni Vallabh a commencé à se plaindre de la dégradation de sa vue, il n’y avait pas vraiment de quoi s’inquiéter. Elle avait 51 ans ; peut-être que la mi-vie la rattrapait. Peut-être que l’hiver rigoureux de la Pennsylvanie occidentale – deux tempêtes de neige historiques en l’espace de deux semaines – l’épuisait. L’été précédent, Kamni était en bonne santé. Elle avait organisé seule le mariage de sa fille Sonia, 300 invités buvant et dansant dans le jardin familial à Hermitage, une ville sidérurgique ancienne et soudée. Mais pour son anniversaire, en mars, il était clair que quelque chose n’allait pas. Autrefois poète, Kamni avait du mal à articuler une phrase. Elle était distraite, facilement confuse ; lorsqu’elle égarait la télécommande, elle la cherchait dans le garde-manger. Son corps aussi se dégradait rapidement. En mai, elle ne pouvait plus manger, se tenir debout ou se laver seule. Elle avait des problèmes de sommeil et passait ses rares moments de lucidité à pleurer le fardeau qu’elle avait imposé à sa famille. Sonia, âgée de 25 ans à l’époque et vivant à Boston, appelait souvent sa mère et lui rendait visite chaque fois qu’elle le pouvait. « Elle n’avait pas tellement peur, mais elle était triste », se souvient Sonia. « Elle disait des choses comme : ‘Regarde-moi maintenant. Je suis tellement inutile.' ». Alors que les symptômes de Kamni s’aggravaient, ce qui avait commencé par quelques visites chez l’ophtalmologiste était devenu une odyssée médicale. Son mari, un médecin nommé Sagar, l’avait emmenée voir un neurologue local, qui n’avait trouvé aucune preuve d’empoisonnement aux métaux lourds ou de maladie de Lyme. Ensuite, ils avaient consulté la Cleveland Clinic, puis le Brigham and Women’s Hospital à Boston. Les spécialistes cherchaient en vain des tumeurs microscopiques et s’interrogeaient sur le liquide céphalorachidien de Kamni, qui ne montrait aucune trace de maladies cérébrales courantes. Personne n’avait de réponse ; la maladie progressait plus vite que Sagar ne pouvait prendre de rendez-vous. À chaque nouveau test, la famille espérait un résultat positif. À ce stade, un nom pour la maladie de Kamni aurait offert un certain réconfort, même s’il ne s’accompagnait pas de la promesse d’un remède. Mais les tests continuaient à être négatifs. En octobre, Kamni était sous assistance respiratoire. Son testament stipulait que, en cas de diagnostic terminal, elle ne voulait pas de mesures extraordinaires pour la maintenir en vie – mais la famille n’avait pas de diagnostic. « Sa souffrance était très vivide », dit Sonia. « Elle était dans le lit d’hôpital avec les yeux hagards, tous ses muscles secouant, se contractant et se crispant, avec des piqûres de seringue toutes les heures, entourée de toutes sortes de machines différentes. Elle ne montrait aucun signe de nous reconnaître, de reconnaître quoi que ce soit. Mais elle pouvait montrer de la peur. Et de la douleur. » Enfin, en décembre, la famille reçut un diagnostic préliminaire : les médecins avaient retesté le liquide céphalorachidien de Kamni et y avaient trouvé des signes de maladie à prions.