La démence de mes parents semblait être la fin de la joie. Puis sont arrivés les robots.

Quand ma mère a enfin été officiellement diagnostiquée avec la démence en 2020, son psychiatre gériatrique m’a dit qu’il n’y avait aucun traitement efficace. La meilleure chose à faire était de la garder physiquement, intellectuellement et socialement engagée chaque jour pour le reste de sa vie. Oh, d’accord. Pas de problème majeur. Le médecin me disait que la médecine en avait fini avec nous. Le destin de ma mère était désormais entre nos mains. Ma sœur et moi avions déjà compris que mon père avait aussi la démence ; il était devenu colérique et impulsif, et sa mémoire à court terme avait disparu. Nous ne nous sommes même pas donné la peine de le faire diagnostiquer. Elle avait la démence. Il avait la démence. Nous, ma famille, allions faire ce voyage en solo. J’ai acheté des tas de livres d’auto-assistance, regardé des heures de webinaires, harcelé les assistantes sociales. Les ressources se concentraient sur l’essentiel : la sécurité, la nourriture, la prévention des chutes, la sécurité et encore la sécurité. Elles avaient toutes le même ton tragique. On disait que la démence était sans espoir. Le pire destin possible. Un trou noir dévorant l’identité. C’est ce que j’ai entendu et lu, mais ce n’est pas ce que j’ai vu. Oui, mes parents perdaient leur jugement et leur mémoire. Mais à d’autres égards, ils étaient encore très eux-mêmes. Maman lit encore le journal avec son stylo, annotant « Bêtises ! » dans les marges ; Papa me demande toujours quand je vais écrire un livre et s’il a besoin de l’argent pour rentrer chez lui. Ils rient toujours des mêmes blagues. Ils sentent toujours pareil. Au-delà du confort physique, mon objectif en tant qu’aidant était de les aider à se sentir eux-mêmes, même si cette identité évoluait. Je me suis engagé à les aider à vivre leurs dernières années avec joie et sens. Cela relève davantage du domaine du cœur et de l’esprit que de la médecine. Je n’ai pas su résoudre cette partie tout seul, et tout le monde à qui j’en ai parlé pensait que c’était une chose étrange dont s’inquiéter.