La démence de mes parents semblait être la fin de la joie. Puis sont arrivés les robots.

Quand ma mère a finalement été officiellement diagnostiquée avec la démence en 2020, son psychiatre gériatrique m’a dit qu’il n’y avait pas de traitement efficace. La meilleure chose à faire était de la maintenir physiquement, intellectuellement et socialement engagée chaque jour pour le reste de sa vie. Oh, d’accord. Pas de problème. Le médecin me disait que la médecine avait fini avec nous. Le destin de ma mère était maintenant entre nos mains. Ma sœur et moi avions déjà compris que mon père avait aussi une démence ; il était devenu criard et impulsif, et sa mémoire à court terme s’était évaporée. Nous ne nous sommes même pas embêtées à le faire diagnostiquer. Elle avait la démence. Il avait la démence. Nous – ma famille – ferions ce voyage en solitaire. J’ai acheté des tas de livres d’auto-assistance, regardé des heures de webinaires, harcelé les assistants sociaux. Les ressources se concentraient sur l’essentiel : la sécurité, la nourriture, la prévention des chutes, la sécurité et encore la sécurité. Elles avaient toutes le même ton tragique. La démence était sans espoir, disaient-ils. Le pire destin possible. Un trou noir dévorant l’identité. C’est ce que j’ai entendu et lu, mais ce n’est pas ce que j’ai vu. Oui, mes parents perdaient leur jugement et leur mémoire. Mais d’autres aspects faisaient qu’ils étaient vraiment eux-mêmes. Maman lit encore le journal avec son stylo, annotant « N’importe quoi ! » dans les marges ; Papa me demande encore quand est-ce que je vais écrire un livre et s’il me faut de l’argent pour rentrer chez moi. Ils rient toujours des mêmes blagues. Ils sentent toujours pareil. Au-delà du confort physique, mon objectif en tant qu’aidante était de les aider à se sentir eux-mêmes, même si cette identité évoluait. J’ai promis de les aider à vivre leurs dernières années avec joie et sens. Cela ne relève pas tant de la médecine que du cœur et de l’esprit. Je n’ai pas pu résoudre cette partie par moi-même, et tout le monde à qui j’en ai parlé trouvait cela étrange de s’en inquiéter.