La démence de mes parents semblait être la fin de la joie. Puis vinrent les robots.

Quand ma mère a finalement été officiellement diagnostiquée avec la démence en 2020, son psychiatre gériatrique m’a dit qu’il n’y avait pas de traitement efficace. La meilleure chose à faire était de la maintenir engagée physiquement, intellectuellement et socialement chaque jour pour le reste de sa vie. Oh, d’accord. Pas de problème. Le médecin me disait que la médecine en avait fini avec nous. Le destin de ma mère était désormais entre nos mains. Ma sœur et moi avions déjà compris que mon père avait également la démence ; il était devenu colérique et impulsif, et sa mémoire à court terme s’était évaporée. Nous ne nous sommes même pas embêtés à le faire diagnostiquer. Elle avait la démence. Il avait la démence. Nous – ma famille – ferions ce voyage seuls. J’ai acheté des tas de livres d’auto-assistance, j’ai regardé des heures de webinaires, j’ai harcelé des travailleurs sociaux. Les ressources se concentraient sur l’essentiel : la sécurité, la nourriture, la prévention des chutes, la sécurité et encore la sécurité. Elles avaient toutes le même ton tragique. D’après eux, la démence était sans espoir. Le pire destin possible. Un trou noir dévorant l’identité. C’est ce que j’ai entendu et lu, mais ce n’est pas ce que j’ai vu. Oui, mes parents perdaient leur jugement et leur mémoire. Mais d’autres aspects d’eux-mêmes étaient toujours bien présents. Maman lit encore le journal avec son stylo, annotant « Bêtises ! » dans les marges ; Papa me demande toujours quand je vais écrire un livre et s’il me faut de l’argent pour rentrer à la maison. Ils rient toujours des mêmes blagues. Ils ont toujours la même odeur. Au-delà du confort physique, mon objectif en tant que personne qui prend soin d’eux était de les aider à se sentir comme eux-mêmes, même si ce soi évoluait. Je me suis engagé à les aider à vivre leurs années restantes avec joie et sens. Ce n’est pas tant une question de médecine que de préoccupation du cœur et de l’esprit. Je n’ai pas réussi à comprendre cette partie par moi-même, et tout le monde à qui j’ai parlé pensait que c’était une chose étrange de s’inquiéter de cela.