La démence de mes parents semblait être la fin de la joie. Puis vinrent les robots.

Quand ma mère a finalement été officiellement diagnostiquée avec la démence en 2020, son psychiatre gériatrique m’a dit qu’il n’y avait aucun traitement efficace. La meilleure chose à faire était de la garder physiquement, intellectuellement et socialement engagée chaque jour pour le reste de sa vie. Oh, d’accord. Rien de grave. Le médecin me disait que la médecine en avait terminé avec nous. Le destin de ma mère était maintenant entre nos mains. Ma sœur et moi avions déjà compris que mon père aussi avait la démence ; il était devenu irritable et impulsif, et sa mémoire à court terme s’était évaporée. Nous ne nous sommes même pas donné la peine de le faire diagnostiquer. Elle avait la démence. Lui aussi avait la démence. Nous – ma famille – ferions ce voyage en solo. J’ai acheté des piles de livres d’auto-assistance, regardé des heures de webinaires, harcelé des travailleurs sociaux. Les ressources se concentraient sur l’essentiel : la sécurité, la nourriture, la prévention des chutes, la sécurité et la sécurité. Elles avaient toutes le même ton tragique. La démence était sans espoir, disaient-elles. Le destin le plus terrible possible. Un trou noir dévorant l’identité propre. C’est ce que j’ai entendu et lu, mais ce n’est pas ce que j’ai vu. Oui, mes parents perdaient leur jugement et leur mémoire. Mais d’autres aspects demeuraient très présents chez eux. Maman lit toujours le journal avec son stylo, annotant « N’importe quoi ! » dans les marges ; Papa me demande toujours quand est-ce que j’écrirai un livre et s’il faut que je prenne de l’argent pour rentrer chez moi. Ils rient toujours des mêmes blagues. Ils sentent toujours pareil. Au-delà du confort physique, mon objectif en tant qu’aidant était de les aider à se sentir eux-mêmes, même si cette identité évolue. Je me suis engagé à les aider à vivre leurs dernières années avec joie et sens. Cela relève moins de la médecine que du souci du cœur et de l’esprit. Je ne pouvais pas résoudre cette partie par moi-même, et tout le monde à qui j’en parlais trouvait ça étrange de s’en inquiéter.