La démence de mes parents semblait la fin de la joie. Puis vinrent les robots.

Lorsque ma mère a finalement été officiellement diagnostiquée avec une démence en 2020, son psychiatre gériatrique m’a dit qu’il n’y avait aucun traitement efficace. La meilleure chose à faire était de la maintenir physiquement, intellectuellement et socialement active chaque jour pour le reste de sa vie. Oh, OK. Pas de soucis. Le médecin me disait que la médecine en avait fini avec nous. Le destin de ma mère était désormais entre nos mains. Ma sœur et moi avions déjà compris que mon père avait également une démence ; il était devenu colérique et impulsif, et sa mémoire à court terme avait disparu. Nous ne nous sommes même pas embêtés à le faire diagnostiquer. Elle avait une démence. Il avait une démence. Nous, ma famille, allions faire ce voyage en solitaire. J’ai acheté des piles de livres d’auto-assistance, regardé des heures de webinaires, harcelé des travailleurs sociaux. Les ressources se concentraient sur l’essentiel : la sécurité, la nourriture, la prévention des chutes, la sécurité et encore la sécurité. Ils avaient tous le même ton tragique. La démence était sans espoir, disaient-ils. Le pire destin possible. Un trou noir dévorant l’identité. C’est ce que j’ai entendu et lu, mais ce n’est pas ce que j’ai vu. Oui, mes parents perdaient leur jugement et leur mémoire. Mais d’autres aspects d’eux-mêmes étaient bien présents. Maman lit encore le journal avec son stylo, annotant « Bêtises ! » dans les marges ; Papa me demande toujours quand je vais écrire un livre et s’il faut que je lui donne de l’argent pour rentrer à la maison. Ils se marrent toujours aux mêmes blagues. Ils sentent toujours pareil. Au-delà du confort physique, mon objectif en tant que soignant était de les aider à se sentir eux-mêmes, même si cette identité évoluait. Je me suis engagé à les aider à vivre leurs dernières années avec joie et sens. Cela relève davantage du cœur et de l’esprit que de la médecine. Je ne pouvais pas comprendre cette partie seul, et tout le monde avec qui j’en parlais trouvait étrange que je m’en préoccupe.