Jimi Olaghere a fini si souvent aux urgences que l’hôpital lui a réservé un lit. La drépanocytose a dominé sa vie. Un défaut génétique dont il est né signifiait que, contrairement à la plupart des gens dont les globules rouges sont flexibles et ronds, les siens étaient collants et en forme de croissant. Les cellules se sont agglutinées, bloquant le flux sanguin et déclenchant d’effroyables crises de douleur. Il a pris des analgésiques pour gérer les épisodes, mais les médicaments ne l’ont pas toujours aidé. «C’était un cirque, bondissant d’un spécialiste à l’autre et déshonorant constamment mon corps avec des quantités sans fin de pilules d’ordonnance, tout cela dans l’espoir de trouver une once de ce que c’est que d’être en vie», a déclaré Olaghere à un comité consultatif de la FDA américaine en octobre. Lorsque l’opportunité s’est présentée de participer à un essai clinique qui utiliserait l’édition par Crispr de gènes dans une tentative de corriger de manière permanente sa maladie, il n’a pas hésité. Aujourd’hui, plus de trois ans après avoir reçu le traitement unique, Olaghere est pratiquement exempt de douleur. «Ma qualité de vie a atteint de nouveaux sommets», a-t-il déclaré lors de son témoignage. Le traitement que Olaghere a reçu a été approuvé au Royaume-Uni le 16 novembre, aux États-Unis le 8 décembre et en Europe le 15 décembre sous la marque Casgevy. C’est le premier traitement médical disponible publiquement dans le monde à utiliser la technologie Crispr. D’autres sont en cours de développement. La technologie est sur le point de radicalement changer la vie des patients atteints de drépanocytose – et, éventuellement, celle de beaucoup d’autres. «C’est le début de l’ère de la médecine Crispr», déclare Jennifer Doudna, biochemiste à l’université de Californie à Berkeley, qui a partagé le prix Nobel de chimie en 2020 pour son rôle dans le développement de la technique d’édition de gènes. «Je pense que cela suggère que nous sommes au bord d’une véritable transformation de la médecine», a-t-elle déclaré à propos de l’approbation de Casgevy.
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