Jimi Olaghere avait l’habitude de finir à l’hôpital si souvent que le lit lui était réservé. La maladie de la drépanocytose a dominé sa vie. Un défaut génétique dont il est né signifiait que, contrairement à la plupart des gens qui ont des globules rouges souples et arrondis, les siens étaient collants et en forme de croissant. Les cellules se regroupaient, bloquant le flux sanguin et déclenchant d’effroyables crises de douleur. Il a pris des analgésiques pour gérer les épisodes, mais les médicaments ne l’aidaient pas toujours. «C’était un cirque, allant d’un spécialiste à l’autre et détruisant constamment mon corps avec une quantité incalculable de pilules d’ordonnance, tout cela dans l’espoir de trouver une once de ce que c’est que d’être en vie », a déclaré Olaghere à un comité consultatif de la Food and Drug Administration des États-Unis en octobre. Lorsqu’une opportunité s’est présentée de participer à un essai clinique qui utiliserait l’édition par Crispr de gènes dans une tentative de corriger définitivement sa maladie, il n’a pas hésité. Aujourd’hui, plus de trois ans après avoir reçu le traitement unique, Olaghere est pratiquement indolore. «Ma qualité de vie a atteint de nouveaux sommets», a-t-il déclaré lors de son témoignage. Le traitement qu’Olaghere a reçu a été approuvé au Royaume-Uni le 16 novembre, aux États-Unis le 8 décembre et en Europe le 15 décembre sous la marque Casgevy. C’est le premier traitement médical disponible au monde à utiliser la technologie Crispr. D’autres sont en cours de développement. La technologie est sur le point de changer radicalement la vie des patients atteints de drépanocytose – et, à terme, de beaucoup d’autres. «C’est le début de l’ère de la médecine Crispr», déclare Jennifer Doudna, biochimiste à l’université de Californie à Berkeley, qui a partagé le prix Nobel de chimie en 2020 pour son rôle dans le développement de la technique de modification du génome. «Je pense que cela suggère que nous sommes au bord d’une véritable transformation dans la médecine», a-t-elle déclaré de l’approbation de Casgevy.
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