Jimi Olaghere était si souvent aux urgences que l’hôpital lui a réservé un lit. La drépanocytose a dominé sa vie. Il est né avec une anomalie génétique qui faisait en sorte que, contrairement aux autres personnes dont les globules rouges sont flexibles et arrondis, les siens étaient collants et en forme de croissant. Les cellules se sont agglutinées, bloquant le flux sanguin et déclenchant d’effroyables crises de douleur. Il a pris des analgésiques pour gérer les crises, mais les médicaments ne l’ont pas toujours aidé. «C’était un cirque, allant d’un spécialiste à l’autre et détruisant constamment mon corps avec une quantité incalculable de pilules d’ordonnance, tout cela dans l’espoir de trouver une once de ce que c’est que d’être en vie», a déclaré Olaghere à un comité consultatif de la Food and Drug Administration des États-Unis en octobre. Quand l’opportunité s’est présentée de participer à un essai clinique qui utiliserait l’édition du gène Crispr dans une tentative de corriger permanente sa maladie, il n’a pas hésité. Aujourd’hui, plus de trois ans après avoir reçu le traitement unique, Olaghere est pratiquement indolore. «Ma qualité de vie a atteint de nouveaux sommets», a-t-il déclaré lors de son témoignage. Le traitement que Olaghere a reçu a été approuvé au Royaume-Uni le 16 novembre, aux États-Unis le 8 décembre et en Europe le 15 décembre sous la marque Casgevy. C’est le premier traitement médical disponible publiquement dans le monde à utiliser la technologie Crispr. D’autres sont en cours de développement. La technologie est sur le point de changer radicalement la vie des patients atteints de drépanocytose – et, à terme, celle de beaucoup d’autres. «C’est le début de l’ère de la médecine Crispr», déclare Jennifer Doudna, biochimiste à l’Université de Californie, Berkeley, qui a partagé le prix Nobel de chimie en 2020 pour son rôle dans le développement de la technique d’édition du gène. «Je pense que cela suggère que nous sommes au bord d’une véritable transformation de la médecine», a-t-elle déclaré à propos de l’approbation de Casgevy.
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