Les démences de mes parents ont été comme la fin de la joie. Puis sont arrivés les robots.

Quand ma mère a finalement été officiellement diagnostiquée avec la maladie d’Alzheimer en 2020, son psychiatre gériatrique m’a dit qu’il n’y avait aucun traitement efficace. La meilleure chose à faire était de la maintenir physiquement, intellectuellement et socialement engagée chaque jour pour le reste de sa vie. Oh, OK. Pas de gros problème. Le médecin me disait que la médecine avait fini avec nous. Le sort de ma mère était maintenant entre nos mains. Ma sœur et moi avions déjà compris que mon père avait également la maladie d’Alzheimer ; il était devenu criard et impulsif, et sa mémoire à court terme avait disparu. Nous n’avons même pas pris la peine de le faire diagnostiquer. Elle avait la maladie d’Alzheimer. Il avait la maladie d’Alzheimer. Nous, ma famille, ferions ce voyage seuls. J’ai acheté des tas de livres d’auto-assistance, regardé des heures de webinaires, harcelé des travailleurs sociaux. Les ressources se concentraient sur les bases : la sécurité, l’alimentation, la prévention des chutes, la sécurité et la sécurité. Ils avaient tous le même ton tragique. Alzheimer était sans espoir, disaient-ils. Le pire des destins possibles. Un trou noir dévorant l’individualité. C’est ce que j’ai entendu et lu, mais ce n’est pas ce que j’ai vu. Oui, mes parents perdaient le jugement et la mémoire. Mais d’autre part, ils étaient très eux-mêmes. Maman lit toujours le journal avec son stylo, annotant « Bullshit ! » dans les marges ; Papa me demande toujours quand je vais écrire un livre et si j’ai besoin d’argent pour rentrer chez moi. Ils rient toujours aux mêmes blagues. Ils sentent toujours la même chose. Au-delà du confort physique, mon objectif en tant que soignant était de les aider à se sentir comme eux-mêmes, même si cet être évoluait. Je me suis engagé à les aider à vivre leurs dernières années avec joie et signification. Ce n’est pas tant une question de médecine qu’une question de cœur et d’esprit. Je ne pouvais pas comprendre cette partie par moi-même, et tout le monde que je rencontrais pensait que c’était une chose étrange à envisager.