Un combat incessant d’un couple pour arrêter un tueur génétique

À posteriori, cela aurait pu être un indice. Mais au début de 2010, lorsque Kamni Vallabh a commencé à se plaindre de la dégradation de sa vue, il ne semblait pas y avoir de motif d’inquiétude. Elle avait 51 ans; peut-être que l’âge moyen la rattrapait. Peut-être que l’hiver rigoureux de la Pennsylvanie occidentale – deux tempêtes de neige record en deux semaines – l’épuisait. L’été précédent, Kamni était en bonne santé. Elle avait organisé à elle seule le mariage de sa fille Sonia, avec 300 invités buvant et dansant dans le jardin de la famille à Hermitage, une ville ancienne de l’acier proche. Mais, pour son anniversaire, en mars, il était clair que quelque chose n’allait pas sérieusement. Autrefois poète, Kamni avait du mal à aligner une phrase. Elle était distraite, facilement confuse; quand elle égarait la télécommande, elle la cherchait dans le garde-manger. Son corps, lui aussi, déclinait rapidement. En mai, elle ne pouvait plus manger, se tenir debout ou se laver. Elle avait du mal à dormir et passait ses rares moments de lucidité à pleurer le fardeau qu’elle avait imposé à sa famille. Sonia, qui avait 25 ans à l’époque et vivait à Boston, appelait souvent sa mère et lui rendait visite dès qu’elle le pouvait. « Elle n’était pas tant effrayée que triste », se souvient Sonia. « Elle disait des choses comme : ‘Regarde-moi maintenant. Je suis si inutile.’ » Alors que les symptômes de Kamni s’aggravaient, ce qui avait commencé par quelques visites chez l’ophtalmologiste se transformait en odyssée médicale. Son mari, un médecin nommé Sagar, l’emmena chez un neurologue local, qui ne trouva pas de preuves d’empoisonnement aux métaux lourds ou de la maladie de Lyme. Ensuite, ils visitèrent la Cleveland Clinic, puis le Brigham and Women’s Hospital à Boston. Les spécialistes cherchèrent en vain des tumeurs microscopiques et se grattèrent la tête devant le liquide céphalorachidien de Kamni, qui ne contenait aucune trace de maladies cérébrales communes. Personne n’avait de réponse; la maladie progressait plus rapidement que Sagar ne pouvait obtenir de rendez-vous. À chaque nouveau test, la famille espérait un résultat positif. À ce stade, un nom pour la condition de Kamni aurait offert un certain réconfort, même s’il n’était pas accompagné de la promesse d’une guérison. Mais les tests continuaient de se révéler négatifs. En octobre, Kamni était sous assistance vitale. Son testament précisait que, en cas de diagnostic terminal, elle ne voulait pas de mesures extraordinaires prises pour la maintenir en vie – mais la famille n’avait pas de diagnostic. « Sa souffrance était très vive », dit Sonia. « Elle était dans le lit d’hôpital avec le regard vide, tous ses muscles s’agitant et se contractant, avec des piqûres d’aiguilles toutes les heures, entourée de toutes sortes de machines différentes. Elle ne montrait aucun signe de nous reconnaître, de reconnaître quoi que ce soit. Mais elle pouvait montrer de la peur. Et de la douleur. » Enfin, en décembre, la famille reçut un diagnostic préliminaire : les médecins avaient retesté le liquide céphalorachidien de Kamni et y avaient trouvé des signes de maladie à prions.