« La croisade infatigable d’un couple pour arrêter un tueur génétique. »

À posteriori, cela aurait pu être un indice. Mais au début de 2010, quand Kamni Vallabh a commencé à se plaindre de la perte de sa vue, il ne semblait pas y avoir de quoi s’inquiéter. Elle avait 51 ans; peut-être que la mi-vie la rattrapait. Peut-être que l’hiver rigoureux de Pennsylvanie occidentale – deux tempêtes de neige record en l’espace de deux semaines – l’épuisait. L’été précédent, Kamni était en bonne santé. Elle avait organisé seule le mariage de sa fille Sonia, avec 300 invités buvant et dansant dans le jardin de la famille à Hermitage, une ancienne ville sidérurgique très unie. Mais pour son anniversaire, en mars, il était clair que quelque chose n’allait pas sérieusement. Autrefois poète, Kamni avait du mal à aligner une phrase. Elle était distraite, facilement confuse; quand elle égarait la télécommande de la télévision, elle la cherchait dans le garde-manger. Son corps aussi déclinait rapidement. En mai, elle ne pouvait ni manger, ni se tenir debout, ni se laver. Elle avait des problèmes de sommeil et passait ses rares moments de lucidité à pleurer la charge qu’elle faisait porter à sa famille. Sonia, qui était alors âgée de 25 ans et habitait à Boston, appelait souvent sa mère et la visitait dès qu’elle le pouvait. « Elle n’était pas tant effrayée que triste », se souvient Sonia. « Elle disait des choses comme ‘Regarde-moi maintenant. Je suis si inutile.’  » Alors que les symptômes de Kamni s’aggravaient, ce qui avait commencé par quelques visites chez l’ophtalmologiste s’est transformé en une odyssée médicale. Son mari, un médecin nommé Sagar, l’a emmenée chez un neurologue local, qui n’a trouvé aucune preuve d’empoisonnement aux métaux lourds ou de maladie de Lyme. Ensuite, ils ont visité la Cleveland Clinic, puis l’hôpital Brigham and Women à Boston. Les spécialistes ont cherché en vain des micro-tumeurs et se sont étonnés du liquide céphalorachidien de Kamni, qui ne présentait aucune trace de maladies cérébrales courantes. Personne n’avait de réponse; la maladie progressait plus rapidement que Sagar ne pouvait prendre de rendez-vous. À chaque nouveau test, la famille espérait un résultat positif. À ce stade, un nom pour la condition de Kamni aurait offert un certain réconfort, même s’il ne venait pas avec la promesse d’une guérison. Mais les tests continuaient d’être négatifs. En octobre, Kamni était sous assistance vitale. Son testament spécifiait que, en cas de diagnostic terminal, elle ne voulait pas de mesures extraordinaires pour la maintenir en vie – mais la famille n’avait pas de diagnostic. « Sa souffrance était très vivide », dit Sonia. « Elle était dans le lit d’hôpital avec des yeux vides, tous ses muscles secouant et se contractant, avec des piqûres à l’aiguille toutes les heures, entourée de toutes sortes de machines différentes. Elle ne montrait aucun signe de nous reconnaître, de reconnaître quoi que ce soit. Mais elle pouvait montrer de la peur. Et de la douleur. » Enfin, en décembre, la famille a reçu un diagnostic préliminaire: les médecins avaient retesté le liquide céphalorachidien de Kamni et trouvé des signes de maladie à prions.